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Le cancer du sein

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Rencontre avec Karine Sabatier, fondatrice du site essentielles.net dédié au cancer du sein.

Essentielles.net existe depuis le 4 janvier 2002, quel en est l’objectif ? Le projet remonte en fait au second semestre 2001. Pendant les fêtes de Noël, j'ai perdu ma mère des suites d'un cancer du sein et ça a été le déclic qui m'a poussé à accélérer les choses. Le site est un hommage au combat de ma mère pendant plus de 20 ans contre le cancer, et plus généralement à toutes celles qui se battent encore aujourd'hui... une façon de ne pas oublier. Nous avons deux objectifs principaux : publier des informations pratiques et très concrètes, et permettre aux femmes de dialoguer entre elles au sujet du cancer du sein. La section DOSSIERS regorge d'informations pratiques qui expliquent et démystifient certains aspects de la maladie : l'hérédité génétique, le déroulement de certains examens, l'auto-palpation, etc... Nous essayons de répondre aux questions que les femmes se posent tous les jours : passer un scanner est-il douloureux ? Quelles alternative au curage axillaire ? Faut-il faire appel à la reconstruction mammaire ? etc. Dans les dossiers que nous constituons, les professionnels apportent des réponses précises aux interrogations des internautes. L'Institut Curie et l'Institut Gustave Roussy ont participé à certains de ces dossiers. Leur soutien est important. La rubrique ECHANGES permet aux internautes de discuter entre elles. La plupart des thèmes abordés sont graves: conséquences des traitements, aspects psychologiques (évolution du regard des autres et de son propre regard sur le corps parfois mutilé...). En général, les femmes cherchent à savoir si ce qu'elles vivent est "normal". Le témoignage d'autres femmes ayant partagé la même expérience est un soutien moral très important. Dans la rubrique TEMOIGNAGE, ce sont davantage des parcours, des "tranches de vie", qui sont racontés de manière simple et réelle. Cela remet les pieds sur terre. Le cancer du sein : est-ce un thème très abordé sur le web ? Curieusement, par rapport aux ravages provoqués par ce fléau, il y a peu d’information sur le web français. Au canada et au Québec en revanche, on trouve beaucoup de sites très intéressants dont celui du REIQCS http://www.reiqcs.org La documentation grand public sur les traitements manque : sur internet n’est accessible qu’une documentation chimique très technique et en anglais ! De gros efforts sont nécessaires de ce point de vue. Par ailleurs, rares sont les laboratoires qui fournissent en ligne une information sur leurs produits. C’est un domaine complexe et très réglementé. Plus généralement, le cancer est un sujet tabou en France. Le grand public est complètement désinformé. Cette situation est, d’une certaine façon, encouragée par les médecins eux-mêmes : lorsqu’une femme entre dans un processus de traitement, le corps médical tend à la "ménager" pour ne pas la décourager. A chaque fois que la patiente a franchi une étape clé, elle s’interroge naturellement sur la suite des événements. C'est à ce moment qu'elle cherche de l'information. Elle la trouve difficilement. Mais les plus battantes sont prêtes à accepter une information crue, dure, dite par d'autres femmes ayant le même parcours, avec des mots simples. Cela leur permet de décrypter le jargon médical et de se préparer psychologiquement à affronter de dures épreuves. De ce point de vue et d’après les témoignages que nous recueillons les femmes paraissent particulièrement démunies en terme de soutien psychologique. La prévention ? Evidemment, nous pensons que les campagnes de prévention sont très insuffisantes. Elles sont timides, et neutres, très "politiquement correctes". Et surtout il y en a trop peu. La dernière campagne montrait une jeune femme (bien moins de 30 ans), très jolie, très mince et arborant une superbe poitrine. Le slogan était illisible de loin : "L’année dernière, cette femme a montré ses seins. Elle a sauvé sa vie." On aurait pu croire qu’il s'agissait de vendre un yaourt allégé ou un parfum. On oublie trop souvent de rappeler qu'une française sur 10 peut être touchée par le cancer du sein. Après le cancer des poumons c'est la seconde cause de mortalité féminine... Les français et les françaises devraient avoir ces chiffres en mémoire. Mais le cancer fait peur et particulièrement celui du sein car il est porteur d'images très violentes et très destructrices de la féminité : la perte des cheveux, la perte d'un sein sont des images auxquelles on ne veut pas penser... et que personne n'ose montrer ! C’est un frein pour le développement des actions de prévention. La mammographie est un examen préventif essentiel, les remboursements (sécurité sociale ou mutuelle classique) vous paraissent-ils suffisamment encourageants ? Honnêtement, non. Ma dernière mammographie m'a coûté cher. Certes, j’ai été passablement bien remboursée, mais cet acte devrait être entièrement gratuit pour toutes les femmes et pourquoi ne pas le faire prendre en charge par la médecine du travail ? L’accès à la médecine et à la prévention ne devraient pas dépendre de critères financiers. Les milieux défavorisés n'ont malheureusement pas les moyens de passer de tels examens. C'est un luxe dont on finit par se passer en se convaincant que cela n'arrive qu'aux autres : peut-on vraiment parler de prévention dans ce cas ? Au delà de l'aspect financier, quels conseils préventifs donnez-vous aux femmes ? Les femmes doivent être vigilantes. Il ne s'agit pas de vivre chaque jour dans la peur d'avoir un cancer mais simplement d'être attentive et prudente. Avoir une bonne hygiène alimentaire (manger beaucoup de fruits, de légumes et de fibres), faire du sport et se défouler (ne pas accumuler les tensions) sont des actions de base. Mais surtout, il faut examiner régulièrement ses seins (une fois par mois), ne pas négliger les visites chez son gynécologue sous prétexte que "tout va bien" et pratiquer cette fameuse mammographie de dépistage tous les deux ans. Même jeune. Le nombre de très jeunes femmes atteintes par le cancer est surprenant. Entretien réalisé par Ekko Pour en savoir plus http://www.essentielles.net

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